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NOTA ACLARATORIA: Ante diferentes cuestiones y dudas que se nos han
hecho llegar nos ha parecido oportuno realizar la presente nota previa.
El relato que se pública es la experiencia personal de Susana
Ramos y los diagnósticos, pruebas, tratamiento y resto de la información
son resultado de las pruebas realizadas a su hijo Ivan y no son extrapolables
a otros casos de menores, adoptados o no. Es una experiencia personal
que puede servir como referencia pero en ningún caso como solución
generalizable. Cada paciente tiene sus propias características
y los datos suministrados tienen meramente valor informativo. Si una familia
decide iniciar el tratamiento ha de hacerlo completamente, no solo tener
en cuenta un apartado u otro, ya que dicho tratamiento está pensado
para ser aplicado en conjunto, teniendo en cuenta las características
propias de cada persona.
Acabo de
llegar de EE.UU. y os voy a contar mi experiencia:
Iván un niño que es adoptado con tres años y medio
en Rusia y que trae un historial médico perfecto. Sin nada que
nos haga sospechar que pueda haber un problema.
Llegamos a Barcelona y como la mayoría de padres lo llevamos a
Sant Joan de Deu, hospital dedicado y especializado en niños, donde
le realizan análisis de sangre y una revisión completa de
todo. Con radiografías y las pruebas de alergia que constan de
tres pinchazos y se realizan en una mañana.
Nos encontramos con el problema de que avanza poco a poco y de que lleva
un retraso importante en el habla. Estos temas los asociamos a un retraso
madurativo y al retraso q que pensamos que tienen los niños adoptados
que vienen a nuestro país.
Nuestro hija avanza, a prende a leer, a escribir, a dibujar etc.
.
No está en adaptación curricular pero necesita la ayuda
de refuerzo siempre en todas las materias de la escuela. Sus actos en
el comer y con sus amigos muestran una falta de madurez que con la edad
cada vez se va notando más. En el tema del habla avanza muy lentamente
y esto provoca que a nivel social con sus amigos tenga problemas porque
le digan que es "tonto" y que se vaya a otro planeta porque
habla mal.
(Es una realidad que ocurre como puedan ser otras realidades y veo que
ocurre en varias familias por los mails particulares recibidos)
Es rechazado por la escuela privada a la que asiste porque retrasa el
nivel de los otros niños. Escuela a la que se le ha puesto una
denuncia, y cambiado a una escuela pública donde la atención
que tiene es más completa y el refuerzo es superior a la que tenía
en la escuela privada.
Durante tres años vamos a distintos médicos a nivel privado
como de la Seguridad Social, entre ellos el Hospital de Nens de Barcelona,
Sant Joan de Deu y la Corachan. Todos dicen que esperemos, que demos tiempo,
que estos niños necesitan tiempo.
El tiempo pasa y los temas no se solucionan aun poniendo ayuda por parte
de logopedia, psicólogos, refuerzos escolares etc.
.
Se realizan pruebas craneales etc... y pruebas de ADN y todo sale normal.
Por consejo de la inspectora de educación Asistimos al CESMIC,
donde realizan los diagnósticos para los niños que tienen
problemas escolares. CESMIC está en contacto con la escuela y con
el EAP para ayudar a estos niños.
Y los profesionales que tienen en visitas de media hora y 12 sesiones
hacen un diagnostico de Iván de Autismo Infantil. Cuando mi marido
y yo nos quedamos sin palabras porque las lagrimas están a punto
de salir, los profesionales nos indican que tenemos que hacernos a la
idea, que nuestro hijo nos va a necesitar toda la vida, que no se va a
valer por si solo porque los problemas irán creciendo y que tenemos
que vivir con esto.
Durante dos meses a los cuales yo me niego a este diagnostico de Autismo
infantil e intento explicarle al médico, psicólogo clínico
con 20 años de experiencia, que los niños que son adoptados,
muchos tienen las características de autistas y de hiperactividad
pero que no lo son. Son consecuencias emocionales del tiempo que no han
tenido lo que necesitaban y de sus mochilas, el médico se enfada
y me dice que él es un profesional y medico y que está seguro
de su diagnostico y que tengo que aceptar el tema porque mi hijo me necesita.
Después de algunas noches sin dormir buscando información
sobre el autismo e intentándolo aceptar hay algo que me dice que
Iván no es autista, así que decido anular mis visitas con
el CESMIC, anular mis visitas con todos los profesionales que me aseguran
ese diagnostico, uno más juntamente con el de lóbulo frontal
poco desarrollado y que se cura con la edad y buscarme la vida e investigar
por mí misma.
Así que empiezo a viajar, contacto con la universidad de Londres,
con un pediatra muy bueno que hay en Australia, el cual me recomiendan
desde Cuba, contacto con un centro de Medicina hiperbárica que
existe en Mallorca y todos coinciden en que la medicina hiperbárica
hace que los niños autistas se recuperen de esta enfermedad.
Me dicen que esta medicina no está reconocida en España
pero que en EE.UU. es una medicina puntera junto a la terapia de integración
sensorial.
http://www.cccmh.com/
Llamo a los centros que existen en España y el tema del autismo
y de esta medicina con niños está muy atrasado, solamente
en España se realiza para necrosis, cáncer etc.
Hablo con familias adoptivas de Italia y de New York y averiguo que allí
esta medicina sí que se trabaja con niños obteniendo buenos
resultados. Allí en EE.UU. existe muchísima más investigación
sobre el tema de los niños adoptados.
Es evidente que cada niño es distinto pero todos obtienen beneficios.
Mediante el hospital Medical Center y la revista Pediatrics me pongo en
contacto, por referencia de ellos con:
www.Sfcenterforhope.com
(Donde si entráis en esta página, la podéis traducir
al español, explica los tratamientos. La cámara hiperbárica
individual no es la misma que las que hay comunes. En este centro son
individuales y para que lo entendamos son como si fueran incubadoras donde
se realizan sesiones de una hora u hora y media de oxigenoterapia)
Nosotros respiramos un 20% de oxigeno y dentro de esta cámara se
respira un 100% oxigeno. Eso quiere decir que se regenera todo lo que
esta "chamuscado" para entendernos, no lo quemado.
Las sesiones se llaman inversiones. Los niños entran en esta cámara
de cristal, tapados con una manta y un vaso de agua. Se realiza una descompresión
equivalente a 7.5 (un poco brusca), pueden doler los oídos pero
enseñan al niño como hacer que no sea doloroso con sorbos
de agua.
Cada sesión de una hora y media se convierte en dos horas, entre
descompresión, tratamiento y compresión. Una vez el niño
llega al nivel que le ha prescrito el médico no siente nada, es
como si fuera en un avión, le ponen una película de video
en su idioma y el niño esta tumbado viendo esa película.
Todo su cuerpo respira oxigeno puro ya que el niño entra desnudo
o con ropa 100% algodón.
La primera sesión es la más dura para él y para los
padres. Pero la segunda sesión es más fácil y llega
un momento que ya no le duelen ni los oídos. La primera sesión
es la más difícil porque el médico que está
continuamente a su lado controla su resistencia.
Al no ser reconocida esta medicina en España no podemos llevar
una prescripción médica recomendando esta medicina por lo
que nos vemos obligados a encontrar un médico Pediatra allí
que nos haga dicha prescripción.
Por referencias del hospital de Miami y de New York acudimos a un profesional
considerado de los mejores médicos especialistas en niños
adoptados de Rusia.
Dr BRIAN D.UDELL, MD
Developmental Pediatrics Medical Director
Child development center of America
www.childdev.org
Mail: [email protected]
Contactamos con el vía mail y nos pide que le mandemos todos los
certificados médicos que tenemos de nuestro hijo, las pruebas y
análisis que le han hecho y evidentemente el famoso diagnostico
de Autismo infantil
El mismo en su clínica tiene traductoras de español, italiano
y francés que se encargan de traducir nuestro expediente. El motivo
es que van familias de todo el mundo con niños adoptados principalmente
en Rusia.
Nos ofrece poder visitarnos a 4 meses vista y a realizarnos la prescripción
de medicina hiperbárica.
Así que el día 31 de diciembre del 2009 salimos para Florida
El primer día que llegamos tenemos visita con este médico,
el cual nos presta atención durante tres horas. El coste es de
300 dólares.
El doctor a simple vista ya nos dice que de AUTISMO NADA DE NADA, que
la mayoría de niños adoptados en Rusia que asisten allí
suelen traer los mismos problemas. Una base de mal nutrición ya
cuando son fetos dentro de las barrigas de sus madres y que esto afecta
al cerebro.
También nos pregunta si le hemos realizado las pruebas de alergia
a Iván y al contestarle que si y que no salió nada de nada,
duda porque ya a simple vista y con su experiencia en estos niños
nos indica que la mayoría traen alergias, pero que en España
se mira superficialmente, así que el pide hacerlas profundamente.
Pide unos análisis de sangre y unos análisis a fondo de
varias cosas mediante tomas de heces. Cada prueba cuesta unos 300 dólares
aprox. En EE.UU. no hay seguros médicos. También pide unas
pruebas de mercurio en el cuerpo y me explica que la mayoría de
niños que vienen de las cercanías de Moscú en el
lado de Ucrania suelen tener intoxicación por Mercurio y que esto
retrasa el habla y retrasa todo en general.
Nos realiza la prescripción de medicina hiperbárica y nos
dice que esto no hará daño a nuestro hijo, al contrario,
que es una incubadora que limpiara todo su interior para que él
se sienta más claro y mejor
También nos recomienda unas vitaminas, que según el deberían
tomar todos los niños que son adoptados, no se necesita prescripción
médica y no hacen daño ninguno y se pueden comprar por web
en internet estés donde estés.
(Son para que los niños no se queden sin avanzar)
Las vitaminas se llaman:
RAINBOW LIGHT-MULTIVITAMIN (GUMMY BEAR) (buscar por google y sale pagina
web donde se pueden comprar)
Son bolsitas y en cada bolsita hay tres ositos de goma. Se tiene que tomar
una bolsita diaria durante 3 meses.
A parte de esto recomienda que a los niños que les cuesta el habla,
para potenciarla sea necesario un tratamiento de GLUTAINA
(Huele fatal y sabe fatal)
GSH/GLUTATHIONE
ORAL LIPOSOMAL GLUTATHIONE DIETARY SUPPLEMENT
Se puede comprar por web también sin prescripción médica,
es inofensivo y es una vitamina más que potencia el habla y que
el retraso vaya siendo menos cada vez
www.essentialgsh.com
Se pueden comprar en www.vitaminwagon.com
Se tiene que tomar ¼ de cucharada de café mezclado con
zumo dos veces al día durante la primera semana
½ cucharadita de café dos veces al día la siguiente
semana y durante tres meses
También se recomienda allí unas vitaminas llamadas B-12
en inyecciones, también se pueden comprar aquí en España,
12 inyecciones de aguja pequeña como la de los diabéticos
que le puedes poner tu mismo en casa, dos días a la semana, los
miércoles noche y los domingos noche. Estas vitaminas son de utilidad
para ayudar al niño a ser el mismo, sacar sus emociones.
El hotel en el que he estado es el Hotel Hampton INN Deerfield Beach
El precio por habitación doble es de 200 dólares y a todas
las familias que quieran ir se les va a ofrecer la estancia a 119 dólares
+ tasas que son 5+4
HOTEL HAMPTON INN DEERFIELD BEACH
At manager Sr James o Susan Jones executive housekeeper
Telf. 954 4811221
www.greenparkmgmt.com
(Hablan Español)
Quien no desee ir a Hotel hay unos apartamentos que se alquilan también
cerca, pero salen más caros a unos 2000 dólares por semana.
[email protected]
El hotel está muy bien, es una habitación grande con sofás,
nevera y microondas lo que te ahorra cada día comer y cenar de
restaurante.
Llegan los resultados de nuestro hijo Iván.
Las pruebas de autismo son negativas, en cambio tiene lo que esta estudiado
e investigado que tienen la mayoría de niños que vienen
adoptados de Rusia en EE.UU. Iván es alérgico a la lactosa,
al huevo y al Gluten y es Celiaco.
Imaginaros 4 años dándole leche por la mañana, yogures,
bocadillos para merendar y desayunar, cuando para estos niños la
toma de estos alimentos les provoca inflamación en el cerebro confundiendo
este tema con un tema de retraso solucionable con el tiempo, porque claro
está un día están mejor que otro.
Aun falta saber si tiene Mercurio en el cuerpo y estamos pendientes de
diagnostico.
Todas las pruebas son analizadas por THE GREAT PLAINS LABORATORY, INC
DEL DR. WILLIAM SHAW especialista en estos análisis.
Solo indicaros que espero que esta experiencia sea útil para muchas
familias que ya se han puesto en contacto conmigo a nivel particular,
deciros que estas pruebas tan profundas no las realizan aquí en
España porque según los médicos con los que he contactado
aquí no se analiza alimento por alimento y los seguros no lo quieren
cubrir porque es muy caro. Y según los médicos con los que
he hablado se disculpan indicando que en EE.UU. nos llevan tiempo de adelanto
con estos temas porque hay muchísima más investigación
que aquí.
Iván desde que ha realizado este tratamiento ha mejorado muchísimo
en el habla, en un mes ha crecido 3 cm. y medio y ha engordado 2 Kg. y
podemos decir que ya no se ve tanto retraso.
Los médicos están dispuestos a venir a España e
incluso visitar a nuestros niños si lo organizamos y explicarnos
como el tema de la mala nutrición ya cuando se es feto puede afectar
a todos los problemas que nos estamos encontrando las familias adoptivas.
He coincidido con familias de Italia, Francia y Nueva York por problemas
similares y también he visto una mejoría en sus hijos.
Un abrazo
Susana Ramos
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